Martha Solis con su hijo
Cuando Martha Solis dio la luz a 29 semanas a su único niño, su bebe, Marvin, pesó solamente 2 libras, 8 onzas. Durante su estancia de 3 meses en la Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal (NICU), Marvin sufrió una hemorragia cerebral y se le operaron. Cuando tenía un año, le diagnosticaron diplejía espástica (una forma de parálisis cerebral) e hidrocefalia. “Me sentí como si estuviera en un mundo que había sido tomado por la depresión, duda, y temor,” dijo ella. “Yo quería respuestas pero nadie me pude decir que todo estaría bien.”
Han pasado 6 años. Marvin pesa 51 libras y le encanta cantar y jugar a Legos. Su condición, que luego se le han diagnosticado tetraplejía espástica, causa ataques epilépticos una vez o dos al año. Sus convulsiones pueden durar más que cinco minutos, mientras tose y vomita su cuerpo, se pone rígido su tronco, se agitan sus miembros, y parece hipnotizado él. Martha le da medicación para controlar las convulsiones, pero todavía son episodios aterradores. La hidrocefalia también resulta en que se le instaló una válvula en la cabeza para vaciar el líquido exceso.
Como padre hispanohablante, Martha dice que enfrenta otra capa de obstáculos más allá de los retos que vienen cuando criar a un niño con necesidades especiales. De los estudiantes que hablan inglés como lengua segunda en California, casi 90% hablan español, pero dice Martha que el acceso al idioma ha sido un problema constante que acosa el cuidado médico y educación de Marvin.
Para muchas citas, dice ella, los intérpretes llegan tarde, o ni siquiera aparecen. Cuando tiene acceso a un intérprete, si en persona o por teléfono, los intérpretes son mal entrenados y traducen erróneamente frecuentemente. “Diría yo, ‘Marvin tiene parálisis cerebral,’ y escucharía decir el intérprete, ‘Marvin tiene retrasos en el desarrollo.’” Hace se cambiaron a un hospital distinto el año pasado, Martha está mucha más contenta con los servicios de lenguaje. La llave, dice ella, es que su hospital actual contrata una compañía profesional para los servicios.
El acceso inadecuado al cuidado se aplica también a la educación de Marvin. Martha dice que su distrito escolar le dijo que el colegio de Marvin no pude realizar su necesidad para educación especial. Martha dice que le dijo a ella que mandara a Marvin a otro colegio, y que ella tendría que pagar la cuenta de su educación. “Esto es muy común. Ya que no hablamos inglés, piensan que no sabemos nuestros derechos,” dice ella. “El distrito no nos respeta.”
Encima de los retos sistémicos para los padres hispanohablantes de niños con necesidades especiales, dice Martha que la cultura agrega presiones adicionales. Por ejemplo, algunos parientes de Martha le acusaron por causar la condición de Marvin por comportarse irresponsablemente durante la embaraza. “La cultura latina no reconoce el comportamiento que surge de las necesidades especiales,” dice ella. “Muchos latinos piensan que el niño simplemente se porta mal.”
Hace cuatro años, Martha empezó a hacerse cargo de una participación activa en la comunidad para dar una voz a ellos que proponen para los niños con necesidades especiales, y para ayudar a los otros padres latinos quien está luchando para encontrar servicios para sus niños y apoyo para ellos mismos. Ella es miembro del comité asesor familiar de Ayúdame a Crecer en el Condado de Alameda, además de la Iniciativa de Salud Mental de los Servicios para los Niños de California (CCS) del Condado de Alameda.
Como el solo padre hispanohablante de ambos comités, Martha les anima a otros padres latinos a participar. “Yo sé que se sientan solos Uds., y creen que nadie les entiendan, ni siquiera sus parientes,” dice ella. “Pero si se quedan en casa todo el tiempo, se pondrán deprimidos. Hay que saber que el aprender y el salir a la comunidad es otra manera de ayudarle a su niño.”
Ling Woo Liu es directora de comunicaciones para la Lucile Packard Foundation for Children’s Health.
La nota apareció en Newamericamedia.org, en su edición de junio.